問　難病の治療費が 有料になって1年が過 ぎましたが、新年度に なって制度や行政の面 で変わったことはあり ませんか。

　答　難病医療（特定 疾患治療研究事業）の 指定に、先天代謝異常 症であるファブリー病 が追加されただけで す。表1のように44の 病気となります。

無料は重症患者と ４つの病気のまま

　問　難病に指定され ている友だちがいます が、有料になっていま せん。無料のままの難 病もあるのですね。

　答　44種の難病すべ ての重症患者と、軽症 をふくむ4つの病気は 無料のままです。

　問　重症とはどの程 度ですか。

　答　国は重症の基準 として症状別に、かな りこまかく示していま す。おおよその目安は 障害年金1級および身 障障害１・２級で、年 金証書や障害者手帳の 写しなどによって、知 事が認定します。証書 などがない場合は、医 師の診断書を基本に判 断します。

　問　無料のままの4 つの病名は。

　答　表1の○印のス モンと難治性の肝炎の うち劇症肝炎、重症 急性膵炎、クロイツフ ェルト・ヤコブ病です。

入院月１．４万円 外来月2千円以内

　問　有料とは、どの 程度ですか。

　答　一部負担（有料） には、限度額がありま す。1医療機関ごとに 外来月2千円以内（１ 日干円）、入院は月１ 万4千円以内です。

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